Carta a mi familia y amigo acerca de mi vida con LUPUS (AKIMA GUEVARA)

**»Carta a mi familia y amigo acerca de mi vida con LUPUS»**de AKIMA GUEVARA*_* (sin duda muchos se identificarán)

Hay un montón de cosas acerca de lo que paso con el LUPUS me gustaría que pudieras entender, así que antes de hacer comentarios o juzgarme, por favor lee todo esto y piensa en lo que has dicho.

Por favor, comprende que tener LUPUS no quiere decir que ya no soy la misma/o, sigo siendo la misma persona que siempre he sido. Esto significa que tengo que pasar la mayor parte de mi vida en un estado de agotamiento constante, se me olvidaran algunas cosas, fechas, nombres etc. y mucho dolor. Al igual que todos ustedes tengo mis días buenos y malos, los días realmente malos se llaman brotes lúpicos. Sé que esto no suena divertido, pero soy yo, atrapado dentro de un cuerpo que se parece más a una cámara de tortura. A veces puedo cancelar los planes que hicimos o simplemente retirarme, por favor, no lo tomes como algo personal. No es que yo lo quisiera es que, es mi cuerpo que no me permite seguir a través del cansancio es mucho más que sólo estar cansado. Por favor, no te enfades conmigo o no intentes hacerme sentir culpable. Mi cuerpo no se comporta ya como antes.

Cuando estoy alegre o feliz, o cuando bromeo y rió esto no significa que ya no estoy enferma/o o fatigado/a, ni tampoco significa que estoy mejorando. Lo único que significa es que en este momento lo estoy afrontando y tratando de ser algo normal y de ignorar los síntomas que me provoca.

Por favor entiende que porque yo fui capaz de hacer algo hoy, no significa que seré capaz de hacerlo mañana, porque mañana yo probablemente sentiré falta de energía. Y sí sé que te sientes frustrado conmigo y sientes que tengo personalidades múltiples, pero entiende, tengo dolor constante, fatiga…… y varios de los medicamentos tienen un gran impacto en mi cuerpo aparte del lupus. Por desgracia, el dolor, el cansancio, el tener lupus es tan malo a veces, que me siento tan enojado que no puedo controlar mi ira. No me gusta ser así y entiendo que a veces sientes que no puedes ni hablar conmigo. Estoy tratando de lidiar con esto así que por favor sea paciente.

Cuando estoy en condiciones de hacer las cosas, a menudo tengo que pagar las consecuencias después. Nunca sé cómo me voy a sentir mañana o de un momento a otro. La otra cosa que es tan difícil es que nadie puede ver el dolor, o el agotamiento.

Por favor trate de entender que el dolor del lupus es variable, que hoy yo pueda ser capaz de hacer la mayoría de las cosas, mientras que mañana voy a tener problemas para caminar hasta para ir al baño y necesitare un bastón para ayudarme. Necesito desesperadamente que entiendas que salir y hacer las cosas a menudo no me hacen sentir mejor y puede provocar que el dolor empeore y esto me ha frustrado hasta el punto de las lágrimas. A veces tengo miedo de hacer cosas como ir a la tienda porque después termino con dolor y es mucho que tu no lo puedes ni imaginar.

Me han dicho a veces que me veo deprimida/o y que esto es probablemente la causa de mi enfermedad. Lo siento, pero es la depresión secundaria, ella no me causa el lupus, pero existe en mí por culpa de esta enfermedad, después de todo, ¿cómo te sentiría viendo a los demás hacer las cosas que yo solía hacer, pero a veces ya no soy capaz? El lupus es tan impredecible que me siento frustrado/a por mis limitaciones físicas.

En cuanto a una buena noche de sueño, bueno ¿qué es eso? En general, tengo 2 – 3 horas, cinco si tengo suerte. Para mí dormir 6 horas seguidas sería un lujo.

El lupus me frustra, exaspera. Estoy haciendo mi mayor esfuerzo para hacerle frente a esto y vivir mi vida y sé que nunca se puede entender completamente mi situación a menos que «Camines en mis zapatos» si alguno de ustedes tuvieron que vivir una hora de mi cuerpo durante un día normal, sabrían todo lo que siento.

Además del dolor y la fatiga también sufro de «Nebilina Lupica» lo que significa que hay veces en que mi memoria sera a corto plazo. A veces paso de la mesa a la cocina y no recuerdo por qué me levante o ido a la tienda y se me olvida que comprar . Eso es tan embarazoso. He olvidado los nombres de la gente que es aún más vergonzoso.

Por lo general se cuando el tiempo va a cambiar, a veces, mi piel se siente quemada por el sol. Cosas cotidianas como la luz, me causa dolor. El clima frío crea un dolor punzante. No hay cura para esto, sólo estoy teniendo que aprender a lidiar con el dolor.

Lo que estoy haciendo con esta carta? Supongo que te estoy pidiendo entiendas mi situación y para ayudar a mantener algún tipo de normalidad en mi vida. Sé que es mucho pedir, la comprensión de algo que no puedes ver o sentir, pero tú eres mi tabla de salvación para la vida. Tienes que darte cuenta también, que a veces necesito tu ayuda, pero la mayor parte soy demasiado orgulloso para pedir.Tengo que aprender a dejar a un lado el orgullo y pedir ayuda cuando la necesite. Gracias por tomarte el tiempo para leer esta carta, espero que tu tendrá una mejor comprensión de cómo me siento.